ASD特性を持つ娘の日常 〜私をコンピュータと思ってね〜

ちょっと思い立ったから、少しばかり発信・・・

🌷 🌷 療育、はじめましたのサイト開設しました

　　　　　　　　　　　　　　そちらもよろしく🌷🌷

うちの娘ちゃんASDありです。でもADHDとか何やらかんやらの特性見たら、何でもあるじゃんって思ったので、診断結果には基本とらわれていません

はてばブログを見て、我が家と同じ子がいました

へーっそっくりだわっと思ったので、その方が見たら役立つかなーと思い書いています

うちの娘ちゃんは自分のことをコンピューターと言っています

それはインプットしないと何も働かないし、分からないから

なるほどー、これは私（母）の娘への対応にすごーい役立っています

だから、曖昧表現はうちにはありません

ちょっと、大体、おおよそ、目分量・・・娘への指示禁止😆

あと5分、温度は何度、レンジで何分、やり方は・・・

コンピューターやロボットに教えようとしたら、確かにこうしますよね

だから、毎日着る服を選ぶのに、統計データを記しています（娘自身で）

外気温〇〇度、天気〇〇、後で晴れるから・・・、だからこの服

でファッションを考えています

着る服も毎年、同じ暖かさのものを買い足しているというこだわり

なので、翌年に服がリニューアルされていると娘と私は服探しに翻弄されます

もし、同じような方がいましたら、ユニクロは毎年同じものを出してくれているので、安心で、オススメです

冷えが気になる女の子ちゃんなので、超極暖は1年中ストック

グンゼの極もいいですよ、こちらも1年中ストック

お腹がすいたことがわからず、痩せてしまうこともしばしば

モデル並みぐらいで健康は保っていますが

よってSサイズ、SSサイズを探すのにも一苦労💦だけど、それを必死で一緒に探すのも楽しい年中行事となりました

カロリーをバランスよく摂取してもらうために、値は張りますが、冷凍弁当を買っています

朝はバランスよく食べてくれるので、あともう1食はこれを完食することと言ってあり、3食目は自由、としてあります

お菓子を食べたり、すっ飛ばすこともありますが、お菓子でカロリーとれていればいいかと。本人も気が楽のようです

あとはBASE BREADを買ったりします。お好みの味を見つけておくといいですね。しっとり感が違うようです

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発達支援計画の成功法則 スモールステップと褒め上手

スモールステップ・・・・

療育を習いたての時、教わったっけ

当初は心がけてはいたものの、今思えば、当時のスモールステップは大きかったなー

なぜ、こんなことを思いついたかというと

今、娘ちゃんが　お湯を自分で沸かしてくれたことがすごい！　と思ったもので

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療育を習おうと思ったのは、本当に切羽詰まっていたから

心が疲れ切り、学校に行けないどころが、日常動作ができなくなっていた娘ちゃん

歯を磨いたり、お風呂に入ることができない

病院のカウンセリングを受ける毎日

だけど、何も変わりゃあしない・・・

だから、ある時お医者さんに聞いてみたら

人と接する機会を失わないためで、治療とかではない

とお医者さんに言われ、ショックを受けた

じゃあ、どうしたらいいの？って思って、途方にくれた

何かできることはないのかな？

ネット検索の毎日

それで民間で高額だけど、子どもが変わったということを信じて、療育（後で知ったけれど、いわゆるペアレント・トレーニングのこと）を受けてみた

習ったけど、しばらくはあまり効果なし

習ったことをそのままやろうとしても失敗の連続

今でこそ分かる、なんで失敗したか・・・

それは人任せにしたこと

教えてもらった通りやったけど失敗する→当たり前

親がその子を見立てて、我が子流に支援計画を立て変えないといけないのだから

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失敗の1つがスモールステップの設定ミスだった

あの時は、生きるだけで精一杯だった娘ちゃんに、学校に行かせようとしたことは私の痛恨のミスだった

学校からも、人間関係からも解放してあげなければならなかった、あの時期

その前の小学校時代に彼女の特性を見抜けなかったのが最大のミスなのだけど

今は、学校も、人間関係も、彼女の苦手とするものは、周りから出来るだけ排除し、ただ愛情だけを注ぐ日々を1年ぐらい過ごしただろうか

娘ちゃんは心の元気を取り戻した

そして高校を何年かけても卒業しようと動き出している

これには私が驚いた

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何を言いたいか、忘れるところだった。話が脱線しすぎましたね🤭

スモールステップって本当にスモールにするといいですよって伝えたかったんです

そしてそれができたら褒める（報酬）を繰り返していくと、めちゃくちゃ褒めること出てきます

すなわち、褒め上手になれます

うちは、勉強しない（できない）時、やろうと思っただけでも進歩だよって褒めましたよ

思っただけで褒めるって、昔の私にはできなかったなー

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最後に注意です！

この記事を見て、

発達障がいっ子にはただ愛情だけを注げば、いつしか自立できるようになる

と思わないように

私のように失敗しますよ

これは我が家の場合です

うちの娘ちゃんの特性から、私が導き出した発達支援計画なのです

知っておこう！親の一生支援、共済制度

先日、医療証のことについて勉強しようと思って、市役所からもらった冊子を見ていたら、偶然別のものが目にとまりました

それは障害者扶養共済制度という保険です

ん？？なんだろ？？

詳しいことはネットで検索するとすぐ出てきますので、気になった方は調べてくださいね

障害者を扶養する親などが入れる、親亡き後、子に残せる保険です

以下、概要です

▶ 加入する方（＝保護者）の条件には、下のようなものがあります。

・障害のある方を扶養している保護者であること。

・加入年度の４月１日時点の年齢が満65歳未満であること。

・特別の疾病または障害がなく、生命保険契約の対象となる健康状態であること。

▶ この制度の年金を受け取ることができる方（＝加入者が扶養している障害のある方）は、 下の①②③のいずれかに当てはまり、かつ➍に当てはまる方です。

① 知的障害のある方。

② 身体障害者手帳を所持し、その障害が１級から３級までに該当する方。

③ 精神または身体に永続的な障害のある方で、その障害の程度が①または②と同程度と認められる方。

➍ 将来独立自活することが困難であると認められる方（対象となる障害者(児)の年齢は問いません）。

この黒丸4が大事みたいですね

自閉症は治るというものではないので、おそらく認められるのでは？と思います

で、この冊子をもらってきたのは、主人です。なぜ、だまっとった😤

確かに解約返戻金はほぼないデメリットはあるにしても、私に相談もせず、放っておくとは

私たち夫婦がいくら遺産を残しても、娘ちゃんは管理できないだろうし、相続税は持っていかれるし、はたまた騙されるかも・・・と思って多くは残さないでおこうと思っていました

でも、この制度2口加入できれば、月4万、一生涯、娘ちゃんの収入になるそうです。それも非課税。おまけに掛け金も控除対象。

ただし、20年間は払い続けないといけませんが

ちなみに親50歳ぐらいで加入すると、1口2万ぐらい、毎月払うことになります。うちは遺産に当てようと思った分をそちらに回せるので、ちょっと申請できるか、やってみます

親が若いうちから入っておけば、掛金は若干少なくなります

こんな風に、ゴール（自立）を決めて動き出すと、早く（親が若いうち）からやっておかないといけないことがあるって気付きます

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さてさて、うちはこの共済制度申請のため、また一仕事増えましたねー💦

がんばれ旦那（加入するのは旦那なので🤭）

発達障がい子育ての新たな道：支援から見る未来

これ、書きたい！と思った時、すぐ書けちゃうからはてなブログはいいなー

こっちで書いて、内容を整理したら自前サイトにあげていこうかと思っています

で、今思いついたこと

それは発達障がいっ子ママのための参考書を作っていけたらいいな！

今、発達障がい関連の記事は、ものすごーく増えています

当事者、関連施設、親・・・みんなこぞって書きます

だから私が別にブログを書かなくってもいいか、なんて辞めようかとも思いました

でも未だに感じる

調べまわった後で何かしっくりこないモヤモヤ感

確かに大事なことは書いてあるのに、何か欠けているような・・・

だからブログも書き続けてみています

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ちまたには発達支援資格の勉強（有料）が増えてきました

そこで勉強すれば、体系的に学べてスッキリします

理論もしっかりしていますし、やるかやらないかでいったら、お金に余裕があれば受けた方が良いと思います

ただすごーい高いのもあるので、内容をよく確かめてくださいね

私も以前、民間の有料のものを受けましたし、役には立っています

親同士交流の場もあったので一時的には交流できました

が、オンラインだったのでいつしか疎遠になり、今はほぼ交流はありません

ものすごい事例集は、これも実際役立ちます

ただ見たまま、聞いたままをそのまま我が家に導入しても、見事に失敗しました

そこにも我が子を見立てた工夫が必要です

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で、結局何が言いたいかというと

こーんなに調べまわっていたら、何を信じていいか分からないし、時間ばっかり取られる

勉強って、なるだけ楽してポイントだけを押さえてやるのがいいって感じ、しませんか？

だから療育もそんなことできないかな？その参考書ってできないかな？って

できたらいいなー

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今は自立というゴールから逆算した療育を心掛けています

それが1番効率的だし、的外れなことをしなくて済みます

我が子は障害者手帳を申請することができましたので、今は将来受けられる支援について勉強中です

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そして、今から自立支援医療受給者証なるものについてお勉強しまーす👋

発達障がいっ子に何が必要だったか？我が家の場合

今日はこれまでの振り返り

ちなみに私のブログの時系列はバラバラです😅

前にも書いたかな？

伝えたいことから書くので

壮絶な子育てだったと思います💦

でも、発達障害の子育て本を読むようになり、あるあるなんだーとわかりました

そして、どの家庭の母親もとても苦しく、悲しく、辛い思いをしているということも知りました

それで今日のタイトルの答えなのですが、

それは愛です

いろいろな本でも

この愛は重要視されていますねー

娘ちゃんは私から愛されていると実感した時

グングン明るくなりました

（プラス、あなたを守るよって決意を見せることも大切）

「愛されていると実感した時」・・・

全ての根源はここだったなー

当時、私は娘を愛せていませんでした

それは後に書いていきますが、

親子の激しい衝突があったからです

人の気持ちが分かりにくい娘ちゃんは、

ストレートに物事を言います

時に、私はとても傷つきました・・・

（でもそれはSOSのサインだったのですが）

そして、娘ちゃんが

高校を辞めることを機に私は決心しました

それは自分が仕事を辞め、

障害福祉の世界に飛び込むことでした

それは私が変わらなくちゃ、

という思いからでした

母が変われば子の発達は加速する、

と多くの本やネットで目にした言葉

じゃあ、どう変わればいいの？具体的には？誰も教えてくれません

きっとケースバイケースだからでしょう

私はどう変われるのか・・・

どう変わったらいいのか・・・

悩みました

ただ障害福祉の世界に飛び込めば、

何かわかるかもしれない・・・

やるしかない、とにかく突破口が欲しかった

そして、私は多くの生きるのに困難を抱えた子供たちと関わることで、生きていてくれることの尊さを体全体で学びました

そして、それらが娘にも伝わったのでしょうか、

私達親子の関係は、どんどん変わっていきました

そして娘ちゃんは自立への道を自分で着々と歩んでいます

もう私がとやかく言うことはありません

自分で目標を設定して、１歩ずつ前進しています

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今、療育事業所の数は爆発的に増えていて、利用される方も多いと思います

私もそこで働いていて療育の大切さを感じていますが、家庭療育が中心となって欲しいなーと思っています

どんな施設教育よりも、愛するお母さんの言葉や行動が圧倒的に勝ります

療育に弾みをつけるのは、お母さんの愛情伝達と覚悟にかかっていると、私は思います

そのためのお手伝いが少しでも出来れば、嬉しいです

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私は発達支援の資格がある専門家ではありません

が、発達障がいの子育てに直面し、どんな苦労をし、どんなことで悩むのかは知っています

私が生きていくことすら辛かった昔から、いつまでもこの子といたいなーと思えるようになった今までの記録を少しづつ書いていこうと思います

まだこれから就職のことなど、現在進行形のことも書きますね

あとは

・後悔したこと

・児童福祉の現場のこと

・学校に行くこととの戦いだった日々

・支援の手

・母親の仕事

・事業所通所

・・・などを綴っていこうと思いますので、よろしくお願いします

療育のゴールとは？

前に

療育（発達支援）するには、勉強、勉強・・・で気づいたこと

というタイトルをつけたのですが、今やAIで自動でタイトルをつけてくれる時代

その機能を使うことにしたので、今回からタイトルは変わります

さて、気づいたことシリーズ第2段

療育のゴールとは？について語りたいです

以下は、私の辿り着いた結論ですよ

皆さんはまた別の意見をお持ちだと思いますので、あくまでこういう考え方もあるぐらいで聞いて欲しいです

ちなみに娘ちゃんは

ASDで知能は一般的、日常生活は教えればできる感じ

学校はほぼ行かず、もうすぐ高校を卒業するお年頃です

究極の結論としては

・学校は行かなくてもなんとかなる

　　→ ゴールを学歴としない

・親は財産を残すことを考えない

　　→自分（親）で老後を生き抜く

　　→子供（遺産）だけでは生きていけない

・周りに助けてもらえる処世術が1番大事

んー、私はこれに辿り着きましたね

これは多くの発達障がいっ子のお母さんとその子ども達を見てきた結果、思ったことです

もちろん、自分たち親子も含まれます

今日は、娘ちゃんの発達障がいを知ってから、1番悩んだ学校のことについて書きます

普通の中学校

支援級では物足りなさすぎるけど、不登校級では何も教えてくれない日々

教室に入らないと何も教えてくれないのだそう

それを聞いた時、一気に学校への信頼がなくなったっけ

そんな中、あっという間に高校を選ばないといけなくなったけれど、学校からはほっとかれ、自分達で受験なく行ける高校を見つけました

そして高校に行ったはいいけれど、そこでも様々な壁があり、2校所属と中退

ここまで親の私も粘ったけど、ここまで頑張らせて力尽きてしまった娘ちゃんを見て、学校はもういい！とすっぱりとその道は捨てました

だって、就労支援に通おうとしている人に学歴が必要？？ってことに気づいたから

高校や大学を卒業して就職しても、一定の配慮がないと、この子は苦労するのは目に見えていました

つまり、

むしろ障害者枠で働いた方がこの子の幸せ

　↓

学校は必要ない

　↓（相談員と繋がっておく）

生活訓練（支援施設）へ行って

　↓

就労移行支援に通い

　↓

生活できる分だけ稼げ

　↓

グループホームで自活できる

この構図が描けました。今は早速支援施設へ行っています

18歳未満でも児童相談所などに認められれば通えます

うちのように高校辞めたら、即入れると思います

うちは学校という私達親子を苦しめていた縛りがなくなったおかげで、かえって楽しい毎日が送れています

運動も自発的にしますし、やりたい趣味もやっています

栄養・体調管理も自分もできるようになったし、何より笑顔が増えました

私も課外授業として、週に2日、人出が少ない時間に娘ちゃんのために一緒に出かけるようにしました

学校に行っている時は味わえなかった幸せがあります

もっと早く学校から解放してあげれば・・・という後悔がとてもあります

だから、お子さんの不登校で悩まれているパパママさん

療育のゴールを学校へ行くことに設定するのは、少し考えてくださいね

学校へは行きたいのに行けないのと、行きたくないから行かないがあります

お子さんはどちらなのか、よーく見てあげてください

おうち療育サイト構築中。よかったら覗いてみてください

おうち療育、はじめてみませんか？ | 療育、はじめました

辞める理由とは? 児童福祉施設の現実2

前回、辞める人の理由を挙げてみたところで終わりました

どんなものがあったかというと・・・

・悪しき体質改革が

　　旧勢力が強過ぎて変えられない

・社長や上の考えが営利主義的すぎて

　　現場を顧みない

・パワハラにつながる

　　派閥？グループの存在

・募集時に見た仕事内容と全然違う

このうち、私がこの業界で1番最初に就職した先であったのは募集時に見た仕事内容と全然違う！でした

確か、子どもと遊んでください・・・という遊びメインの仕事内容

障がいを持つお子さんの相手ということは、承知済みです

見学の日はたまたま利用者人数も少なく

落ち着いていた日だったようで

子どもたちと遊ぶのだなーと

ぼんやりとしたイメージをつけて帰りました

その日の利用者は

（意図的だったのか分かりませんが）

後から考えると大人しめな子が多い日でした

見学といっても初めての業界で

何を質問すれば良いかもわからず

シフトに入れる曜日と時間を言って

まあできそうですと伝えて帰りました

私と同時期に入った方は

そこでは3名いました

何かあったかな？とは思いました

もう記憶が定かではないのですが

入って数週間後ぐらいに

ここは相当大変だと気づきました

それは

・シフトは資格保有者優先で、

　　　　無資格者は外されることも

・遊ぶことは必要ないところだった

・排泄介助が多いのを知らされていなかった

・噛まれたり、叩かれたり・・・、

　　　　体を張る必要がある

・力仕事が多い

何もこのことがいけないのではないんです

初めに仕事内容として、正直に教えて欲しかった、ということです

これを教えたら

入ってくれなかったのかもしれませんが

どっちみち入ってすぐ辞めるなら

同じですよね

私は順応できたので

しばらく働くことができましたが

1週間足らずで辞めていく人もいました

そこでのシフトに不満があり

私は転職することになります

その面接時に

以前同じ業界で働いていたこと伝えると

じゃあ、おわかりですね、

的な態度を取られるのを肌で感じました

それはきっと

表には出ない裏の事情を知っていても

この業界に入ってきたのですね

という安心感と私は捉えています

児童福祉・・・といっても、いろいろあります

児童発達支援は未就学までなので

多少暴れても、まだこちらも力で抵抗はできます

（抱っこしてしまうなど）

でも児童とは

高校卒業までの子も含まれるので

子どもが好きだから・・・

で働く方はちょっと待った方がいいかも

高校生はもう大人と扱いは同じですから

長くなりましたので、続きは次回！